Iris a 32 ans. Elle vit à Levallois-Perret (Hauts-de-Seine) avec son mari, dans un quotidien que peu peuvent imaginer. Née dans le 15e arrondissement de Paris, elle a grandi comme beaucoup d’autres, sans jamais imaginer que son corps deviendrait un jour une prison. Aujourd’hui, elle est allongée, casque sur les oreilles, tête posée pour ne pas tomber. Ses gestes sont comptés, ses paroles précieuses. Chaque mot lui coûte. Elle est atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM), une maladie neurologique reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) mais encore largement ignorée. Iris ne sait pas quand ni où sont apparus les premiers symptômes. Un flou qui illustre l’invisibilité d’une maladie dont les origines restent encore méconnues pour beaucoup, y compris dans le monde médical. Aujourd’hui, la jeune femme se bat pour obtenir plus de reconnaissance sur cette maladie qui a bouleversé sa vie et dont elle a accepté de partager le quotidien pour actu Paris. « J’ai la gnaque », nous assure-t-elle. Ce vendredi 13 juin, elle se réveille pour la troisième semaine consécutive à l’hôpital. « J’ai failli y passer, encore une fois », souffle-t-elle, la voix tremblante.
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Un quotidien rythmé par des périodes de sommeil profond
« Ce matin, si j’ai pu me laver les dents ou aller aux toilettes, c’est grâce à mon aidante. Enfin, c’est une amie de la famille », glisse Iris. La jeune femme est en attente d’une aide professionnelle, d’une personne formée pour l’accompagner au quotidien. Pour le moment, c’est son mari qui assure tout. Il lui a déjà sauvé la vie trois fois. Sans lui, elle le dit clairement, « je ne serais plus là ».
L’encéphalomyélite myalgique n’a rien d’une simple fatigue. « C’est un épuisement total, comme après avoir couru un marathon alors que vous venez de dormir », explique-t-elle. Son quotidien est rythmé par des périodes de sommeil profond, entrecoupées de courts moments d’éveil. « Dans ces moments, je suis proche du coma », témoigne-t-elle. Elle peut rester consciente quelques minutes, rarement plus de deux heures. Le reste du temps, elle dort.
« Quand je dors, je ne ressens plus rien. Là, en parlant, je souffre. Chaque seconde est un combat »
« Dans ces moments-là, je suis un légume »
La maladie, qui touche plus de 450 000 personnes en France, est dite multi-systémique. Elle impacte tout le corps et l’esprit. Chez Iris, l’état physique est sévère, l’état cognitif modéré. Se brosser les dents, s’asseoir, parler quelques minutes… tout cela demande une énergie qu’elle n’a plus. L’EM affaiblit aussi le système immunitaire, abaisse la tension, crée des douleurs multiples.
Et comme si cela ne suffisait pas, elle ouvre la porte à d’autres maladies, comme une toile d’araignée qui se propage. Crises, paralysies, sang épaissi par manque d’oxygène, ou même impossibilité de déglutir. « Dans ces moments-là, je suis un légume. Comme les personnes âgées très dépendantes, sauf que j’ai 32 ans ».
Chez les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, la durée de vie est de 14,2 ans en moyenne après le déclenchement de la maladie.
Un combat pour permettre la reconnaissance de la maladie
Iris le sait, son humour est une arme. « Nous, on aimerait avoir le corps de Léon Marchand, ironise-t-elle. Malheureusement, on a un déficit d’énergie ». Cette autodérision, elle la cultive pour ne pas sombrer. Mais derrière les mots, il y a les faits. Plusieurs fois, elle a frôlé la mort.
Aujourd’hui, ce qui la révolte, ce n’est pas tant l’ignorance des médecins que le silence autour de la maladie. « Ce n’est pas leur faute. On ne leur apprend pas ça à la fac », dit-elle sans rancœur. Ce qu’elle veut désormais, c’est que l’encéphalomyélite myalgique trouve enfin sa place dans les cours de médecine, pour qu’elle ne soit plus aussi ignorée.
Elle compte également écrire au président de la République. « Je ne vais pas m’arrêter là ». Une pétition a été lancée pour faire bouger les lignes. L’objectif est d’atteindre les 500 000 signatures, autant que le nombre estimé de malades en France. « Il faut que les gens sachent. Tant qu’on ne voit pas cette maladie, on ne la croit pas », souffle-t-elle.
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