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« Je me sentais fatigué, je suis désolé. J’arrive dans 10 minutes ». Au téléphone, Rémy Salaün semble confus. Rendez-vous avait été pris dans la matinée du 10 décembre 2024, dans un gymnase de la salle rue du Vieux-Pont-de-Sèvres, à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine), où il s’entraîne avec son club, l’ACBB. Pour cet homme affable de 62 ans, le réveil a été délicat. Les symptômes liés à sa maladie de Parkinson ont affleuré avec vigueur.
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« Cette maladie est un alien »
Un petit quart d’heure après, Rémy Salaün débarque dans la salle. Il prend le temps de saluer la dizaine de joueurs, tous atteints de la même pathologie. Ses camarades s’amusent à le charrier sur sa nouvelle notoriété, liée à un palmarès qui s’étoffe d’année en année. Champion du monde en double de ping Parkinson et médaillé d’argent en 2023, en Crète, le Boulonnais a également remporté le premier Open de France de cette spécialité, disputée la même année.
Fin octobre, il a glané l’argent en double aux championnats du Monde qui se déroulaient à Maizières-lès-Metz (Moselle). En revanche, son aventure personnelle a cessé en quarts de finale. « Je ne me sentais pas très bien. Il y avait certains matchs où je n’arrivais pas à jouer. Cette maladie est un alien. Elle surgit à n’importe quel moment, sans que vous le vouliez », regrette-t-il auprès d’actu Paris.
Cette année, son état s’est détérioré.
« J’ai de plus en plus de raideurs et de lenteurs. Et la dépression guette. C’est le résultat du manque de dopamine »
Frappant le cerveau et les muscles, la maladie de Parkinson se caractérise par « 60 symptômes » possibles, selon le délégué général de l’association France Parkinson dans les Hauts-de-Seine, Paul Japiot.
« La notion de plaisir disparaît progressivement avec Parkinson. Comme le prouvent des études, les neurotransmetteurs ne jouent plus leur rôle. Et le comportement s’en ressent. Contrairement à ce qu’on pense, les tremblements ne représentent que 30 % des symptômes », expose ce monsieur élancé, membre de la section sport santé de l’ACBB.
Peur du regard des autres
En France, la maladie se situe au deuxième rang des pathologies neurodégénératives derrière Alzheimer. Selon Santé Publique, 180 000 personnes avaient été diagnostiquées en 2020. Au total, 26 000 nouveaux cas annuels étaient identifiés à cette époque. La mise en mots des maux a constitué un calvaire pour Rémy Salaün, dont l’affection a été déclarée en 2017, alors qu’il avait 57 ans.
Avant, son corps lui avait envoyé un signal inquiétant. « Je n’arrivais plus à trier les notes de ma clarinette. J’étais bloqué. Impossible de jouer ». Finalement, la sentence est tombée au cours d’un rendez-vous chez le neurologue. « J’étais dans le déni. J’avais peur de la manière dont les autres me regarderaient », convoque-t-il dans sa mémoire, craignant notamment le regard de ses huit enfants.
La dénégation d’une vérité difficile à entendre a progressivement reculé, notamment à l’aide du tennis de table. Cette discipline n’avait jamais intégré son quotidien. « Je jouais juste avec des copains à la campagne, et aussi quand j’étais petit ».
L’ancien joueur de clarinette a rapidement tracé des ponts entre cette discipline et la musique.
« Il y a cette notion de gammes, de répétition des gestes. C’est un sport qui nécessite aussi beaucoup de concentration, de mémorisation et de réflexion. On développe rapidement des automatismes »
Désormais bien installé parmi les meilleurs joueurs de sa catégorie, il aimerait transmettre un message pour les personnes « atteintes de Parkinson qui se sentent isolées ». Une manière aussi d’insérer le sujet dans le débat public. Le concours des frères Lebrun, les stars de la discipline en France, pourrait s’avérer judicieux, à ce titre. « J’aimerais bien les rencontrer. Ce serait une bonne occasion de mettre notre maladie sur le devant de la scène », affirme-t-il. Message lancé.
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